A passagem para a vida adulta veio acompanhada de uma mudança esperada há tempos por Lindberg Lopes, 20 anos. O morador da cidade de Mirandiba, no Sertão pernambucano, não precisa mais viajar 500km na ambulância da prefeitura em direção à capital. Percurso que fazia a cada quatro meses para infusão do pamidronato. Há cerca de um ano, ele recebeu alta do Imip e só precisa voltar duas vezes anualmente para avaliação dos endocrinologistas. Um alívio e vitória para portadores de osteogênese que, em sua maioria, têm como um dos maiores adversários na luta por qualidade de vida a rede de assistência à saúde pública.
“Atualmente, o tratamento dos portadores de OI esbarra na questão social. Muitos pacientes dependem do município, que nem sempre disponibiliza transporte. Muitos deles acabam voltando só com dois anos”, diz a endocrinologista Ana Carla Neves. Segundo a especialista, isso pode fazer diferença no tratamento. “Existe um ciclo que precisa ser feito de acordo com a idade e o tipo de osteogênese do paciente. Se esse ciclo é quebrado, o osso faz depósitos e a possibilidade de ocorrer fraturas aumenta.”
Para chegar ao Recife, Lindberg enfrentava oito horas de viagem. Dividia o espaço na van cedida pela administração do município com portadores de outras enfermidades. Vinha para um dos únicos três centros de referência em OI do Nordeste, o mais próximo de casa. Entre a ida e a volta, passava três dias internado no Imip e mais dois na casa de apoio da cidade no Recife. O espaço, onde também se hospedam outros passageiros da ambulância, traz um misto de desconforto e aflição. Um sobrado antigo no bairro da Boa Vista, com poucos e esgarçados móveis, algum punhado de comida e o cheiro da miséria.
Livrar-se disso tudo significou mais autonomia, além de fazê-lo encarar a doença de forma mais branda. “Era sempre muito cansativo”, lembra. A última vez que Berguinho esteve no Recife foi há duas semanas, para consulta no Hospital do Câncer, onde vem uma vez por ano examinar o fêmur direito. “Por causa das fraturas, ele desenvolveu um caroço que precisa ser acompanhado. Mas os exames nunca dão nada”, explicou a mãe, Lúcia Lopes, 41.
Fraturas - Apesar de ter deixado o tratamento com bifosfonato pamidronato para trás, ele ainda convive com fraturas esporádicas. A última delas ocorreu durante o bloco das virgens de Mirandiba, no qual ele desfilava vestido de mulher. “A cadeira de rodas ficou presa em um buraco e tombou. Quebrei um braço e uma perna, que demoraram mais ou menos um mês para recuperar”, contou. Em junho passado, durante a quadrilha na escola, a parceira de dança deu um puxão mais forte e ele também fraturou um dos braços. Demorou 20 dias para ficar bom”, lembra.
Mesmo que as fraturas tenham sido resultado de “estripulias” e farras, Berguinho faz questão de comparecer às festas para as quais é convocado pelos amigos. Para formalizar o carimbo de festeiro, virou um dos integrantes da banda de pagode Oz Fantasmaz, na qual toca repique. O grupo se apresenta em Mirandiba e arredores.“Os meninos sempre me levam. Tomo só cuidado para não bater com muita força no instrumento”, conta o corinthiano roxo.
Terminando o ensino médio neste ano, Berguinho pretende ingressar na faculdade já em 2014. O curso ainda está a ser definido, assim como o local. “Preciso saber se aguento ir até Salgueiro ou Serra Talhada, que ficam a mais ou menos 60km. Caso não, vou fazer à distância”, diz, determinado. (diário de pernambuco
